Question d’un internaute de Surf Prevention:

« Bonjour à vous, ma fille de 12 ans vient d’être diagnostiquée pour une épilepsie absence et prend de la DEPAKINE comme traitement depuis quelques jours.  Elle n’a jamais fait de crise tonico-clonique. Ses absences sont très nombreuses selon la neuropédiatre qui a fait l’enregistrement EEG ; leur durée peut aller jusqu’à 20 secondes. La neuro nous a dit qu’elle en avait fait une de 20 secondes devant nous sans qu’on s’en aperçoive (elle était également filmée).

Pas de signes particuliers (pas de mouvements des yeux ou autre), c’est juste un arrêt. Ensuite elle reprend rapidement le cours de ce qu’elle faisait. Difficile à distinguer de la rêverie mais maintenant on sait ce que c’est… Nous sommes un peu inquiets bien sûr , on se renseigne sur cette maladie que nous découvrons. Mon inquiétude se porte surtout sur le surf. Ma fille est, comme moi, passionnée de surf et nous voyageons pour cela autour du monde tous les étés.

Je n’envisage pas de lui interdire le surf (la neurologue non plus a priori). Au contraire j’envisage de tout mettre en oeuvre pour assurer sa sécurité dans l’eau. Tout d’abord je vais me former auprès d’amis MNS et urgentistes, m’entraîner au mieux au sauvetage. Je peux la suivre au plus près dans l’eau, avec une grosse planche, lui mettre une petite combinaison pour faciliter la flottaison (un gilet épais est peut-être plus dangereux que bénéfique en surf)…

Bien sûr il est essentiel de s’assurer qu’elle n’est pas fatiguée, gérer son effort et la durée des sessions. Tout cela je peux le gérer, ainsi que mon stress personnel. Il me reste à me renseigner le plus possible sur les dangers propres à ce type d’épilepsie (absence) dans cette pratique. Nous pratiquons également beaucoup de ski, vtt, escalade. La neuro nous à dit qu’en ski et vtt la concentration fait qu’il n’y a pas de risque d’absence si on roule ou skie à grande vitesse et en plus, on a un casque. Dans le cas du surf, c’est différent car il y a des phases où on surfe donc concentré, d’autres où on rame, où on attend, où on est sous une vague… Bref il y a des phases de repos relatif qui sont plus propices a priori pour le déclenchement d’une crise ou d’une absence.

J’aimerais beaucoup pouvoir échanger avec des personnes épileptiques pratiquant des sports d’eau afin d’évaluer les difficultés particulières.

Une question me perturbe, je sais que lors d’une crise tonico-clonique le risque d’avaler de l’eau dans les poumons est certain. On peut se noyer avec un verre d’eau… Par contre qu’en est-il d’une simple absence ? Est-ce qu’il y a un risque d’avaler de l’eau dans ce cas ? Un épileptique peut-il nager sous l’eau ? Peut-on faire une apnée de 20 secondes sans s’exposer à un risque extrême ? »

Réponse de Guillaume Barucq, Surf Prevention:

L’activité physique est bénéfique pour une personne épileptique, mais certains sports requièrent la plus grande prudence: les sports nautiques sont tout particulièrement à risques car ils se pratiquent dans l’eau et entraînent un risque de noyade. L’épilepsie est répertoriée comme une contre-indication à la pratique du surf (et à la plongée).

Même si votre fille n’a fait que des absences pour le moment, il peut y avoir un risque de survenue d’une crise tonico-clonique. C’est surtout ce type de crise généralisée que l’on redoute et qui a déjà provoqué des accidents graves chez des surfeurs, y compris des crises ayant entraîné une noyade mortelle.

Même si elles sont moins spectaculaires, les absences n’en sont pas moins dangereuses quand on pratique une activité dans l’eau. Il ne faut pas minimiser le potentiel accidentogène des absences pour le surf. Le seul « avantage » des absences est qu’elles durent moins longtemps, qu’elles ne sont généralement pas suivies de phase post-critique et que le sujet reprend le plus souvent ses esprits instantanément après l’absence.

Mais même si la perte de contact ne dure que quelques secondes, cela peut être suffisant pour se retrouver en difficultés si l’absence survient au mauvais moment: arrivée d’une série, passage sous une vague…

Déjà qu’une fraction de seconde d’inattention peut se payer cash en surf, je vous laisse imaginer ce qui peut se passer avec une absence de 20 secondes… Les choses peuvent très vite se compliquer dans l’eau, et vous ne pourrez pas être en permanence à proximité immédiate de votre fille pour lui porter secours.

Les sportifs présentant une absence se retrouvent immobilisés pendant quelques secondes mais ils gardent généralement leur équilibre et leur tonus musculaire. Ce qui veut dire qu’un surfeur qui fait une absence quand il est debout sur une vague ne tombera pas forcément ! Par contre, il ne pourra pas éviter la collision avec le surfeur qui est devant lui pendant qu’il est « déconnecté »…  Le sujet épileptique qui fait une absence n’aura pas non plus les moyens de se protéger contre un choc avec sa planche.

La concentration n’est certainement pas une assurance contre les absences qui arrivent sans signes annonciateurs (=prodromes). On ne peut pas empêcher la survenue d’une crise par la volonté: une crise d’épilepsie peut survenir de manière imprévisible et peut donc se produire à n’importe quel moment de la session de surf.

Tout cela ne veut pas dire que votre fille ne refera jamais de surf, mais il faut à mon avis attendre que son épilepsie soit parfaitement contrôlée par le traitement (pas de crise depuis au moins 6 mois) pour commencer à envisager une reprise dans des conditions de sécurité maximale.

In fine, ce sera au neurologue d’évaluer au cas par cas si la personne peut ou non pratiquer le surf. Si votre neurologue n’est pas surfeur, il faut bien lui expliquer en quoi consiste la discipline qui est rendue beaucoup plus dangereuse qu’un simple bain en piscine par les vagues, les courants et les nombreux imprévus inhérents à une session de surf.

Comme je l’ai détaillé dans la fiche Surf & Epilepsie, le surf chez un(e) épileptique ne se conçoit qu’en s’entourant d’un maximum de précautions.

Les facteurs de risque devront être limités au maximum: bon état général de la personne épileptique, pas de fatigue ou de stress récent, éviter les trop longues sessions au soleil…

L’accompagnement devra se faire par au moins une personne formée aux premiers secours ET au sauvetage côtier. En cas de crise, il faudra être capable de sécuriser rapidement la personne en lui maintenant la tête au-dessus de l’eau, la ramener au bord et lui prodiguer les premiers soins dans l’attente des secours. Mieux vaut donc aller à l’eau à deux ou trois personnes minimum.

Même s’il n’est pas pratique pour surfer, un gilet de sauvetage adapté peut aider à maintenir la tête au-dessus de l’eau en cas de crise, beaucoup mieux qu’une combinaison qui n’empêchera pas que la victime se retrouve la tête sous l’eau.

Il faut penser à mettre un casque pour surfer, préférentiellement de couleur vive pour repérer plus facilement la personne en cas de problème. Le casque servira aussi à prévenir un traumatisme crânien pouvant entraîner une perte de connaissance dans l’eau ou aggraver une épilepsie pré-existante. On estime que 5% des épilepsies sont secondaires à un traumatisme crânien.

Dans tous les cas, il faudra choisir des petites conditions sur un spot le moins dangereux possible, à proximité du bord (éviter les spots au large). Plus les conditions seront safe, moins le risque d’accident sera important.

Quelques conseils supplémentaires:
– Méfiez-vous tout particulièrement de l’immersion en eau froide et des premiers canards qui peuvent être des facteurs déclenchants d’une crise.
– Évitez les sessions quand il fait trop froid ou trop chaud.
– Entrez toujours très progressivement dans l’eau.
– Le port de lunettes aquatiques peut être utile pour se prémunir de la forte luminosité et de la réverbération sur l’eau qui peut favoriser la survenue d’une crise d’épilepsie photosensible.

Des personnes souffrant d’absences ont déjà pratiqué le surf, comme on peut le lire dans le témoignage de cette jeune femme qui s’est mise au surf à condition de ne pas en faire seule. Si des personnes épileptiques veulent témoigner, qu’elles n’hésitent pas à laisser un commentaire à cet article.

A propos de l'auteur :

Surfeur, médecin généraliste, adjoint au maire de Biarritz à l'Environnement. Auteur du livre Surf Thérapie.

 

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17 Commentaires

  1. Laila dit :

    Bonjour, je suis épileptique et Présidente de l’association Épilepsie-France . J’ai des crises de type rupture de contact et je pratique par ailleurs le surf et kitesurf sur les cotes marocaines surtout .Lors de ces moments de glisse, Je n’ai jamais eu de crise car ma vigilance est accrue , c’est comme pour la conduite automobile . Toutefois pour rassurer mes proches, je ne pars jamais en mer seule, il y a toujours une personne bienveillante ayant une connaissance de mon état de santé .
    Bon courage a la petite , ne la privez pas de sa passion car elle déprimerai , toutefois je vous encourage a la surveiller .

    • Mar dit :

      Bonjour Laila, ah le maroc…ça fait plaisir d’avoir un retour de surfers atteints du même problème. On se sent plus fort. Merci également à Surf-prévention d’avoir relayé mon message et d’avoir traité le sujet par un article objectif. Cet article fait un peu peur et souligne l’importance de ne pas minimiser le risque même pour de « simples » absences. En même temps comme tu le dis la priver de surf, et des voyages qu’on fait pour ça, serait déprimant. J’envisage donc de l’encadrer au mieux. Je vais reprendre point par point les différentes recommandations de surf-prévention pour voir comment les mettre en oeuvre dans notre cas. Comme je l’ai dit à JE plus bas si tu veux me contacter par facebook (jean-marie TRUFFAUT) ou mail (jmtruffaut@free.fr) je te donnerai mon numéro de téléphone afin que nous puissions échanger plus facilement sur les différents problèmes à résoudre pour que ma fille puisse continuer à voyager autour du monde pour surfer en famille. Voilà en quelques points où j’en suis:
      0. Le traitement: on sera en indo 2 mois cet été avec 2 mois de recul sur le traitement, si il n’est pas stabilisé pas de surf cet été, pas d’autre alternative ;-(. Si le traitement fonctionne on passe à la suite :-).
      0.1 La forme: on va s’entraîner avant cet été, rame, piscine, essais d’apnée (j’ai une piscine on peut aller sous l’eau ensemble et je vois comment elle se comporte en apnée statique). Il faudra ensuite qu’elle soit reposée pour aller à l’eau (pas de jet lag…), bien dormi. Il va falloir que je lui aprenne a être à l’écoute de son corps, pas évident pour une jeune ado en face de vagues parfaites…
      1. L’accompagnement dans l’eau. De mon côté je vais me forme au secours et sauvetage auprès d’un ami MNS. Je prend des infos auprès d’une autre amie urgentiste. Nous surfons en indo et je peux généralement trouver 1 ou 2 gars sympas ayant envie de gagner quelques roupies pour encadrer ma fille avec moi lors de ses sessions.
      2. Le matériel : ça ne va pas lui plaire mais le casque type gath fluo c’est une bonne idée pour le repérage et se protéger de la board. Je pense de toute façon lui mettre un shorty/lycra fluo si possible (comme d’habitude) d’ailleurs l’eau+vent est assez froid sur certains spot l’été en indo. Je ne suis vraiment pas sûr que le gilet de flottaison soit idéal car très encombrant et canard impossible. Il y a des gilets type kite qui sont moins encombrants que les gilets holomogués, par contre ils ne permettent pas à la tête de flotter. En tant que pratiquante de kite tu vois un modèle qui ferait l’affaire ? Les lunettes aucun intérêt pour elle, elle n’est pas photosensible.
      3. Le spot: je connais une embouchure de rivière très cool avec de longues vagues, il y a une reforme près du bord dans un premier temps. Puis l’outside plus gros et plus loin si on voit qu’on arrive à gérer tout ça..
      Voilà Laila n’hésite pas à me contacter, j’aimerai vraiment pouvoir échanger avec des pratiquants pour être le mieux préparé possible. Et merci encore pour ton aide !
      Sportivement, Mar

  2. J.E dit :

    Bonjour, j’ai eu des absences aussi étant plus jeune. A l age de 10 ans j’ai pris de la Dépakine, et ce pendant 8 ans…! Mon médecin m’avait aussi déconseillé d’aller à l’eau sauf si j’étais pas seul et encore mieux, si j’y allais avec une personne qui connaissait mon problème…! De plus, été comme hiver, j’étais censé aller surfer avec une combinaison, pour pouvoir flotter au cas où j’ai des absences…!

    voila pour moi!!

    Il faut etre vigilant et après c’est bon…

    • Mar dit :

      Bonjour JE, je suis le papa…merci infiniment pour ta réponse. Si ça ne t’embête pas j’aurai bien aimé pouvoir discuter avec toi pour avoir plus de précisions sur ta pratique afin de conseiller et d’encadrer au mieux ma fille. Si tu veux me contacter par facebook (jean-marie TRUFFAUT) ou mail (jmtruffaut@free.fr) je te donnerai mon numéro de téléphone. Sinon jai déjà quelques questions qui me viennent à l’esprit mais c’est plus être plus simple ensuite d’en discuter de vive voix.
      1/ est ce que ton traitement avait supprimé complètement tes absences ?
      2/as tu arrêté le surf pendant une période donnée à cause de ces absences?
      3/dans quel type de conditions surfait tu ? Avec quel encadrement ?
      4/comment tu vois l’intérêt (ou pas) d’un gilet de flotaison par rapport à une combi
      3/as tu eu des problèmes particuliers liés aux absences lors de ta pratique (boire la tasse, lors d’un canard ou en tombant, colision, perte de contrôle) ?
      Merci encore, sportivement, Mar

  3. Rich dit :

    Bonjour, j’ai fait une crise tonico clonique il y a 7 ans. A l’époque je faisais de la natation en compétition et la crise c’est déclenché dans la chambre d’hotel le matin d’une compétition majeur. C’était une crise tonico clonique, en plus de ça je me suis tassé la 6e dorsal en tombant de ma hauteur… On m’a mis sous Dépakine, mais prenant du poids rapidement j’ai décidé d’en parler à mon neurologue et j’ai ensuite changé de traitement et maintenant je suis sous Epitomax.
    J’ai jamais eu de problème que ca soit en session ou en entrainement, les entraîneurs et mes amis sont au courant. Les 2, 3 années qui ont suivi j’étais stressé si ca pouvait arrivé dans l’eau mais tout va bien.

    Je suis étudiant en ostéopathie, et si j’ai un petit conseils à vous donnez ca sera d’aller voir un ostéopathe, car l’ostéopathie peut faire quelques sur les épilepsies IDIOPATHIQUES. Après je ne vous dit pas qu’elle aura un effet, pour moi elle n’a rien pu faire… Mais il y a aussi l’acupuncture qui pourra être une alternative au traitement …

    mais de toute manière ne pas la privez de sa passion, moi on m’avait dit ba maintenant vaut mieux que tu joues au échec alors que je n’avais fait qu’une petite tonico clonique… bon courage !

    • Mar dit :

      Salut Rich, merci beaucoup pour ta réponse. En effet la dépakine peut faire grossir mais c’est le traitement le plus efficace pour les absences (avec le lamictal un peu moins efficace). Pour les CGTC dont tu es sujet effectivement il y a aussi Epitomax.
      Merci pour ton conseil concernant l’osthéo. J’en avais déjà parlé à un homéopathe qui m’a dit que l’homéopathie peut aider à lutter contre les effets secondaires des médicaments mais pas les remplacer, au mieux diminuer les doses. J’imagine que l’osthéo ou l’acupuncture peuvent agir en ce sens ou sur le stress, la fatique qui ont pour conséquences une augmentation des crises. On utilisera sans doute ces pistes. Merci Encore, Mar.

    • fifine dit :

      Bonjour, mon fils de 12 ans est épileptique depuis l’âge de 4 ans 1/2 suite à une encéphalite non herpétique. Nombreux traitements car au début crise diurne et ensuite style absence mais le neuro dit que ce st des crises partielles. Je m’explique, il est actif, il parle et d’un coup, il ne répond plus, au début, il avait les yeux ronds mais au fil des années, regard plus ailleurs mais surtout pendant 30 secondes, il n’entend plus et n’arrive pas à ns parler. Cela passe et tt revient dans l’ordre. Son traitement a été changé en mars 2013,désormais KEPPRA 1G MATIN ET SOIR et EPITOMAX 100 matin et soir (avant KEPPRA et TRILEPTAL). Mais le problème persiste, à savoir, 1 fois par mois. L’un d’entre vous, a t-il rencontré ses symptômes. Merci de vos commentaires, je commence à désespérer et lui aussi.

  4. clo dit :

    Mar,
    Juste un message d’encouragement pour ta fille et toi. J’espère que les traitements arriveront à stabiliser l’épilepsie de ta fille et sache que c’est un domaine qui ne demande qu’à progresser et qui progresse,donc beaucoup d’espoir.
    Ta fille doit être heureuse d’avoir un papa qui se bat pour elle…

  5. claude dit :

    la meilleure réponse vous l’avez , celle de Laila, elle peut s’adonner à son sport favori accompagnée, c’est comme pour beaucoup d’activités
    bon courage

  6. Mar dit :

    Merci pour vos témoignages encourageants !

  7. docmehdi dit :

    bonjour, je suis médecin urgentiste au Maroc, les crises épileptiques sont imprévisibles comme l’a expliqué Dr Barucq, les conséquences peuvent être DRAMATIQUES surtout dans l’eau.
    mon conseil part du bon sens : Ne prenez pas de risques inutiles. je comprend votre volonté et votre combativité mais n’oubliez pas qu’en tant que parent vous êtes également responsable de la sécurité de votre enfant le plaisir du surf ne doit pas l’emporter.bon courage

    • Mar dit :

      Bonjour merci beaucoup pour votre réponse, ma fille est stabilisée grâce à son traitement depakine elle ne fait plus d’absences, elle a été contrôlée par EEG. Du coup elle va recommencer à surfer et je serai evidemment à l’eau avec elle. Nous partons 2 comme d’habitude en indo cet été. Keep surfing

      Après discussion avec la neuropédiatre et maintenant plus de recul nous savons comment gérer cela. Il faut bien sûr ne jamais oublier le traitement (!), gérer la fatigue et ne pas pousser trop loin (c’est la règle n°1), porter un gilet d’aide à la flotaison (type wake), et ne pas surfer seul. Après dans la mesure où le traitement fonctionne il n’y a sans doute pas plus de risque que de se faire croquer par un requin…

  8. Tortue dit :

    Bonjour,
    J’ai souffert de cette pathologie à partir de l’âge de 7 ans. Electro-encéphalo, diagnostiquée épileptique, mise sous Dépakine pendant deux ans, en vain. A l’époque (dans les années 80), je nageais beaucoup et les médecins ne m’ont rien interdit. Je n’ai jamais fait de crise dans l’eau, ou pendant mes compétitions de cross. Mes parents se sont tournés en désespoir de cause vers l’homéopathie: en un an, j’étais intégralement guérie.
    Il y a donc de l’espoir pour cette petite fille, ce d’autant qu’elle ne semble pas manquer d’amour!

    • Mar dit :

      Bonjour merci beaucoup pour votre réponse, ma fille est stabilisée grâce à son traitement depakine elle ne fait plus d’absences, elle a été contrôlée par EEG. Du coup elle va recommencer à surfer et je serai evidemment à l’eau avec elle. Nous partons 2 comme d’habitude en indo cet été. Keep surfing

  9. nisrine chraibi dit :

    bonjour, mon fils a commence a faire des crises grand mal a l age de 4 ans ( 4 au total pendant deux mois). il a suivi pendant deux ans un traitement ( depakine) sans que ne resurvienne aucune crise a notre connaissance. sa dose n a donc pas bouge depuis.. J ai remarque hier et il y a quelques semaines une absence de quelques secondes. mais j ai peur de metttre fait des illusions. Il devait commencer son sevrage au mois de novemvre prochain. Je ne sais pas si c est une forme de recidive et s il faut reprendre un autre cycle de traitement de deux ans. merci de me repondre

  10. bordot dit :

    Je suis épileptique et je fais des convulsions(1 en 5 ans)mais + régulièrement avant.
    A messieurs les médecins(que je respecte beaucoup):sans vouloir vous vexer,vous êtes des têtes de mules.Retirez un peu les oeillères qui limites votre perception du monde à une ligne conductrice qui peut parfois paraître un peu anarchiste.
    Peut-être agissez-vous pour le bien-être de la personne mais la priver de ses passions,c’est la privé de sa vie.
    Demander à un danseur étoile qu’il ne doive plus,désormais,ne s’adonner qu’à la lecture;comment croyez-vous qu’il va réagir?
    Les contre-indications,même si elles ont pour but de nous préserver,ne font que nous isoler un peu plus et à défaut de nous plonger dans la dépression,nous encourage à la pratique sauvage du sport.Hors encadrement et dans des conditions encore plus risquées.Courage Mar,ne te laisse pas démonter;fais ce qui te semble le mieux pour ta fille.

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