Question d’un internaute de Surf Prevention:

« Bonjour à vous, ma fille de 12 ans vient d’être diagnostiquée pour une épilepsie absence et prend de la DEPAKINE comme traitement depuis quelques jours.  Elle n’a jamais fait de crise tonico-clonique. Ses absences sont très nombreuses selon la neuropédiatre qui a fait l’enregistrement EEG ; leur durée peut aller jusqu’à 20 secondes. La neuro nous a dit qu’elle en avait fait une de 20 secondes devant nous sans qu’on s’en aperçoive (elle était également filmée).

Pas de signes particuliers (pas de mouvements des yeux ou autre), c’est juste un arrêt. Ensuite elle reprend rapidement le cours de ce qu’elle faisait. Difficile à distinguer de la rêverie mais maintenant on sait ce que c’est… Nous sommes un peu inquiets bien sûr , on se renseigne sur cette maladie que nous découvrons. Mon inquiétude se porte surtout sur le surf. Ma fille est, comme moi, passionnée de surf et nous voyageons pour cela autour du monde tous les étés.

Je n’envisage pas de lui interdire le surf (la neurologue non plus a priori). Au contraire j’envisage de tout mettre en oeuvre pour assurer sa sécurité dans l’eau. Tout d’abord je vais me former auprès d’amis MNS et urgentistes, m’entraîner au mieux au sauvetage. Je peux la suivre au plus près dans l’eau, avec une grosse planche, lui mettre une petite combinaison pour faciliter la flottaison (un gilet épais est peut-être plus dangereux que bénéfique en surf)…

Bien sûr il est essentiel de s’assurer qu’elle n’est pas fatiguée, gérer son effort et la durée des sessions. Tout cela je peux le gérer, ainsi que mon stress personnel. Il me reste à me renseigner le plus possible sur les dangers propres à ce type d’épilepsie (absence) dans cette pratique. Nous pratiquons également beaucoup de ski, vtt, escalade. La neuro nous à dit qu’en ski et vtt la concentration fait qu’il n’y a pas de risque d’absence si on roule ou skie à grande vitesse et en plus, on a un casque. Dans le cas du surf, c’est différent car il y a des phases où on surfe donc concentré, d’autres où on rame, où on attend, où on est sous une vague… Bref il y a des phases de repos relatif qui sont plus propices a priori pour le déclenchement d’une crise ou d’une absence.

J’aimerais beaucoup pouvoir échanger avec des personnes épileptiques pratiquant des sports d’eau afin d’évaluer les difficultés particulières.

Une question me perturbe, je sais que lors d’une crise tonico-clonique le risque d’avaler de l’eau dans les poumons est certain. On peut se noyer avec un verre d’eau… Par contre qu’en est-il d’une simple absence ? Est-ce qu’il y a un risque d’avaler de l’eau dans ce cas ? Un épileptique peut-il nager sous l’eau ? Peut-on faire une apnée de 20 secondes sans s’exposer à un risque extrême ? »

Réponse de Guillaume Barucq, Surf Prevention:

L’activité physique est bénéfique pour une personne épileptique, mais certains sports requièrent la plus grande prudence: les sports nautiques sont tout particulièrement à risques car ils se pratiquent dans l’eau et entraînent un risque de noyade. L’épilepsie est répertoriée comme une contre-indication à la pratique du surf (et à la plongée).

Même si votre fille n’a fait que des absences pour le moment, il peut y avoir un risque de survenue d’une crise tonico-clonique. C’est surtout ce type de crise généralisée que l’on redoute et qui a déjà provoqué des accidents graves chez des surfeurs, y compris des crises ayant entraîné une noyade mortelle.

Même si elles sont moins spectaculaires, les absences n’en sont pas moins dangereuses quand on pratique une activité dans l’eau. Il ne faut pas minimiser le potentiel accidentogène des absences pour le surf. Le seul « avantage » des absences est qu’elles durent moins longtemps, qu’elles ne sont généralement pas suivies de phase post-critique et que le sujet reprend le plus souvent ses esprits instantanément après l’absence.

Mais même si la perte de contact ne dure que quelques secondes, cela peut être suffisant pour se retrouver en difficultés si l’absence survient au mauvais moment: arrivée d’une série, passage sous une vague…

Déjà qu’une fraction de seconde d’inattention peut se payer cash en surf, je vous laisse imaginer ce qui peut se passer avec une absence de 20 secondes… Les choses peuvent très vite se compliquer dans l’eau, et vous ne pourrez pas être en permanence à proximité immédiate de votre fille pour lui porter secours.

Les sportifs présentant une absence se retrouvent immobilisés pendant quelques secondes mais ils gardent généralement leur équilibre et leur tonus musculaire. Ce qui veut dire qu’un surfeur qui fait une absence quand il est debout sur une vague ne tombera pas forcément ! Par contre, il ne pourra pas éviter la collision avec le surfeur qui est devant lui pendant qu’il est « déconnecté »…  Le sujet épileptique qui fait une absence n’aura pas non plus les moyens de se protéger contre un choc avec sa planche.

La concentration n’est certainement pas une assurance contre les absences qui arrivent sans signes annonciateurs (=prodromes). On ne peut pas empêcher la survenue d’une crise par la volonté: une crise d’épilepsie peut survenir de manière imprévisible et peut donc se produire à n’importe quel moment de la session de surf.

Tout cela ne veut pas dire que votre fille ne refera jamais de surf, mais il faut à mon avis attendre que son épilepsie soit parfaitement contrôlée par le traitement (pas de crise depuis au moins 6 mois) pour commencer à envisager une reprise dans des conditions de sécurité maximale.

In fine, ce sera au neurologue d’évaluer au cas par cas si la personne peut ou non pratiquer le surf. Si votre neurologue n’est pas surfeur, il faut bien lui expliquer en quoi consiste la discipline qui est rendue beaucoup plus dangereuse qu’un simple bain en piscine par les vagues, les courants et les nombreux imprévus inhérents à une session de surf.

Comme je l’ai détaillé dans la fiche Surf & Epilepsie, le surf chez un(e) épileptique ne se conçoit qu’en s’entourant d’un maximum de précautions.

Les facteurs de risque devront être limités au maximum: bon état général de la personne épileptique, pas de fatigue ou de stress récent, éviter les trop longues sessions au soleil…

L’accompagnement devra se faire par au moins une personne formée aux premiers secours ET au sauvetage côtier. En cas de crise, il faudra être capable de sécuriser rapidement la personne en lui maintenant la tête au-dessus de l’eau, la ramener au bord et lui prodiguer les premiers soins dans l’attente des secours. Mieux vaut donc aller à l’eau à deux ou trois personnes minimum.

Même s’il n’est pas pratique pour surfer, un gilet de sauvetage adapté peut aider à maintenir la tête au-dessus de l’eau en cas de crise, beaucoup mieux qu’une combinaison qui n’empêchera pas que la victime se retrouve la tête sous l’eau.

Il faut penser à mettre un casque pour surfer, préférentiellement de couleur vive pour repérer plus facilement la personne en cas de problème. Le casque servira aussi à prévenir un traumatisme crânien pouvant entraîner une perte de connaissance dans l’eau ou aggraver une épilepsie pré-existante. On estime que 5% des épilepsies sont secondaires à un traumatisme crânien.

Dans tous les cas, il faudra choisir des petites conditions sur un spot le moins dangereux possible, à proximité du bord (éviter les spots au large). Plus les conditions seront safe, moins le risque d’accident sera important.

Quelques conseils supplémentaires:
- Méfiez-vous tout particulièrement de l’immersion en eau froide et des premiers canards qui peuvent être des facteurs déclenchants d’une crise.
- Évitez les sessions quand il fait trop froid ou trop chaud.
- Entrez toujours très progressivement dans l’eau.
- Le port de lunettes aquatiques peut être utile pour se prémunir de la forte luminosité et de la réverbération sur l’eau qui peut favoriser la survenue d’une crise d’épilepsie photosensible.

Des personnes souffrant d’absences ont déjà pratiqué le surf, comme on peut le lire dans le témoignage de cette jeune femme qui s’est mise au surf à condition de ne pas en faire seule. Si des personnes épileptiques veulent témoigner, qu’elles n’hésitent pas à laisser un commentaire à cet article.