Les membres du Biarritz Sauvetage Côtier ont initié dimanche dernier une quarantaine d’ « enfants de la lune »Ã leur discipline.
Ces enfants sont atteints de Xeroderma Pigmentosum (lire ci-dessous).
Les enfants et leurs accompagnateurs sont arrivés vers minuit sur la plage du Port-Vieux à Biarritz car leur maladie leur interdit de s’exposer à la lumière du jour.
Cette nuit d’initiation doit beaucoup au dynamisme de la famille Séris, fondatrice de l’Association pour le Xeroderma Pigmentosum appelée « Les Enfants de la Lune« .
Depuis qu’ils ont appris le diagnostic de Xeroderma Pigmentosum chez leurs jumeaux Thomas et Vincent à l’âge de 2 ans, ils n’ont eu de cesse de s’investir dans la lutte et la sensibilisation à cette maladie orpheline.
Il faut d’abord en faire le diagnostic suffisamment tôt (ce qui n’est pas évident devant les premiers symptômes) et ensuite se donner les moyens de limiter au maximum l’exposition des enfants malades aux UV : dosimètre UV, filtres anti-UV aux fenêtres de la maison et des salles de classe, tenues utilisées par la NASA pour les déplacements en journée,…. Tous ces équipements onéreux étaient jusqu’ici à leurs frais (incroyable mais vrai ! ) . Ils n’ont obtenu que récemment le remboursement des crèmes solaires, des lunettes, des gants et des masques (jusqu’à il y a encore peu de temps, ils n’étaient pas remboursés par la Sécurité Sociale dans le cadre de leur Affection Longue Durée).
Thomas et Vincent, âgés maintenant de 16 ans, et 41 autres enfants profitent de camps d’été où ils s’amusent et se cultivent.
Des familles françaises et maghrébines d’enfants malades se sont retrouvées cet été pour partager des activités ludiques et pédagogiques.Â
Il y a des ateliers en milieu protégé (contes, travail manuel, céramique,…) mais également des activités en plein air comme le cirque, la moto, l’accrobranche ou encore la baignade, nocturne bien évidemment.
Ils ont donc également profité des activités liées au Sauvetage Côtier sur la plage protégée du Port-Vieux en essayant des planches de sauvetage comme les rescue ou les nipper boards.
Chaque enfant était coaché par un jeune du Biarritz Sauvetage Côtier.
Cette nuit de surf a été rendue possible grâce au dévouement de Manu Immig, président du BSC et de Christophe Lévy qui a organisé la rencontre avec l’association des enfants de la lune.
Le lendemain ils ont rencontré des spécialistes de l’hôpital Necker, de l’hôpital Pellegrin au CHU de Bordeaux et du CNRS.
Le camp d’été sert aussi à informer les familles sur la maladie et sur les mesures de prévention de son agggravation.
Lire l’article sur cette nuit de sauvetage côtier dans Sud-Ouest.
Contact de l’association Enfants de la lune : téléphone : 05 58 57 67 67 et site Internet de l’association des enfants de la lune.
- Qu’est-ce que le Xeroderma Pigmentosum ?
Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare responsable d’une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets (UV) du soleil.
S’ils ne sont pas complètement protégés de la lumière du soleil, les enfants malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent des lésions de la peau et des yeux à l’origine de multiples cancers.
La prévalence du Xeroderma Pigmentosum est de 1 à 4 cas pour 1 000 000 en Europe et aux Etats-Unis. La prévalence est plus importante dans les pays du Maghreb, au Moyen-Orient ou au Japon.
Le XP affecte aussi bien les garçons que les filles.
Le XP se caractérise par l’apparition dès les premiers mois de vie de brûlures cutanées de type coup de soleil après une exposition au soleil, aussi minime soit-elle.
Des «taches de rousseur» ou lentigines apparaissent sur le visage et le cou.Â
La peau des enfants atteints est sèche et fine, d’où le nom de la maladie (« xeroderma » signifie « peau sèche » et « pigmentosum » évoque l’aspect pigmenté de la peau).
Les expositions prolongées au soleil peuvent entraîner chez les enfants des kératoses actiniques qui sont des lésions pré-cancéreuses qui dégénèrent en cancer de la peau si elles ne sont pas soignées.
Chez les enfants atteints de XP, l’apparition d’un cancer de la peau peut survenir dès l’âge de 2 ans.
En l’absence de protection, la fréquence d’apparition de tumeurs cutanées est 4000 fois plus élevée que dans la population générale.
Les cancers de la peau survenant chez les personnes atteintes de XP sont des carcinomes baso-cellulaire ou spino-cellulaire, et des mélanomes.Â
Il peut également exister dans certaines formes des troubles neurologiques.
Les patients peuvent présenter une surdité ou des troubles de la coordination motrice (troubles de la marche, maladresses).
Un retard de croissance ou pubertaire est possible.
L’espérance de vie des personnes atteintes de XP, lorsqu’elles ne sont pas protégées de façon stricte du soleil (mais également de certaines lumières artificielles), est de moins de 20 ans, en raison des complications et des métastases de cancers de la peau.
En suivant des mesures très strictes pour éviter complètement les UV, les malades peuvent vivre plus longtemps, mais on manque encore de recul pour apprécier la véritable espérance de vie d’enfants bien pris en charge.
Plus d’infos sur l’Encyclopédie Orphanet.
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