La trisomie 21 n’est pas réellement une maladie mais plutôt un état lié à l’existence d’un chromosome surnuméraire. Malgré un retard mental et un handicap physique très variable selon les individus, ceux-ci peuvent avoir une vie tout-à-fait satisfaisante. Leur espérance de vie est en constante augmentation et dépasse les 50 ans, quand ils bénéficient d’un environnement favorable et stimulant, ainsi que d’un bon suivi médical dès le début de leur existence.

Les patients qui en sont porteurs sont plus à risques de développer certaines pathologies (cardiaques, orthopédiques, ORL, digestives…) qu’il faut savoir dépister. Le facteur de risque de la trisomie 21 est l’âge maternel ; plus une femme avance en âge, plus elle a de chances d’avoir un enfant porteur d’une trisomie 21 (3 chromosomes 21 au lieu de 2), mais il est possible d’avoir un enfant présentant le syndrome à tout âge.

Les enfants qui présentent le syndrome de Down ont souvent une hypotonie, c’est-à-dire une baisse du tonus musculaire, et une hyperlaxité ligamentaire. Ils ont une taille adulte inférieure à la moyenne. On retrouve parfois chez eux des petites mains et de petits pieds. Il peuvent présenter des troubles au niveau de certaines articulations, notamment la hanche.

Cela ne les empêche pas de pratiquer une activité physique, bien au contraire, celle-ci est même fortement conseillée à condition de leur apporter un encadrement adapté.

Si certaines de ces personnes présentent parfois un surpoids, cela peut être lié à une pathologie associée à leur état (hypothyroïdie) mais aussi et surtout à une alimentation inadaptée et à un déficit d’activité physique, faute de structures sportives pour les accueillir dans de bonnes conditions.

Une expérience pilote très concluante a été menée en juillet-août 2011 au Chili à Playa Paraíso à Antofagasta, ville portuaire du nord. Des moniteurs de surf spécialement formés à leur prise en charge se sont occupés d’enfants ayant le Syndrome de Down âgés de 7 à 12 ans. Au programme des activités proposées : des activités physiques, de stimulation, du surf et de l’hydrothérapie.

Le programme a débuté fin juillet avec un groupe pilote de 6 enfants qui ont eu droit à des cours sur la technique du surf. « Dès la deuxième leçon, ils étaient tous dans l’eau ! » d’après Andrea Bravo, le directeur du surf camp. “Il n’est pas évident pour ces enfants de faire confiance à des personnes qu’ils ne connaissent pas aussi rapidement, mais nous nous sommes rendus compte qu’étonnamment, ils semblaient nous faire confiance sans aucun problème et qu’ils semblaient même très heureux. »

Ce stage est le fruit d’une longue préparation. Depuis des années, la ville d’Antofagasta et son Office pour l’Integration des Personnes handicapées travaille en collaboration avec l’association Color Esperanza formée par des parents d’enfants ayant le syndrome de Down  et la Antofagasta Surf School pour concrétiser ce projet baptisé « Olas de Esperanza« .

Le Maire de la ville, Marcela Hernando, a demandé au club de surf de développer des projets pour prendre en charge au sein de leur école de surf des enfants avec des besoins particuliers. La municipalité a soutenu ce projet, ce qui illustre qu’une collectivité locale peut jouer un rôle actif dans la mise en place et le financement de programmes de surf thérapie.

L’association Color Esperanza s’est lancée dans l’aventure avec l’école de surf d’Antofagasta car elle savait déjà que des thérapies alternatives comme l’hydrothérapie permettent à ces enfants de développer leur estime de soi et leur confiance tout en renforçant leur tonus musculaire.

Les cours sont assurés par un moniteur par enfant, au lieu d’un pour huit pour les autres cours, ce qui permet un enseignement attentif et personnalisé comme l’explique Claudio Morales Groth, enchanté de cette expérience unique au monde, dans la vidéo Youtube. Les enfants ont pris confiance en eux sur la planche de surf. Les parents ont été très satisfaits de ces cours ; jamais ils n’auraient imaginé leur enfant faire du surf.

“C’est une initiative extraordinaire pour les enfants avec un syndrome de Down car il y a peu de programmes de ce genre qui leur sont consacrés en général. C’est un programme formidable et je suis très reconnaissante envers la ville de nous avoir invités à y participer » a déclaré Patricia Araya Elgueta, la présidente de l’association Color Esperanza.

On pourrait tout à fait développer ce genre de programmes en France et ailleurs dans le monde. Ces enfants bénéficieraient d’une prise en charge associant moniteurs de surf formés et soignants (médecin, kinésithérapeute +++, psychomotricien) comme l’Association Surf Thérapie compte le proposer à des enfants présentant une maladie chronique ou un handicap. En ce qui concerne le syndrome de Down, une association s’est montée en Californie « Surf is Up for Down Syndrome. »

Pour améliorer l’état de ces enfants, il faut pouvoir les stimuler intellectuellement, physiquement, émotionnellement et socialement. Un stage de surf peut permettre cela, à condition de connaître le syndrome et de s’adapter individuellement aux capacités et à la sensibilité de chaque enfant.

Quand on voit sur cette vidéo comment le jeune Casey, 7 ans, a l’air heureux dans les vagues, on se dit que cela vaut le coup de tenter l’expérience.

Source : http://www.thisischile.cl/Article.aspx?id=6976&sec=419&eje=&itz=&t=surf-school-in-chile-treats-children-with-down-syndrome&idioma=2

A propos de l'auteur :

Médecin, surfeur, auteur du livre Surf Thérapie. Adjoint au maire de Biarritz à l'Environnement, Qualité de Vie et Bien-Être.

 

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3 Commentaires

  1. Nat dit :

    Génial! Ma fille est Trisomique et depuis toute petite, elle s'éclate en biscotte. Les étés à la Torche et le reste du temps en Vendéé ou Loire Atlantique.

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