Ambre est une petite fille de 3 ans atteinte d’une maladie génétique rare: l’amyotrophie spinale infantile. Cette maladie se caractérise par une atteinte des motoneurones de la moelle épinière qui commandent les muscles ; leur altération entraîne un affaiblissement et une atrophie musculaire contre lesquels il n’existe pas de traitement. Le bodyboarder guadeloupéen JP et sa compagne Alexandra témoignent de la maladie de leur fille:

« Ambre est notre premier enfant. Nous avons découvert sa maladie lorsqu’elle avait 13 mois. Les premiers signes sont apparus vers 10 mois: elle était soudainement devenue hypotonique et faisait des bronchites à répétition. À 15 mois, l’analyse génétique de la prise de sang nous a confirmé qu’elle était atteinte d’une amyotrophie spinale infantile de type 2, apparue avant l’acquisition de la marche.

Elle a une faiblesse musculaire générale, localisée principalement au niveau des membres inférieurs d’où une absence d’acquisition de la marche, ainsi qu’une faiblesse au niveau du haut des bras. Sa motricité fine est préservée pour l’heure. Sa faible toux l’expose à des infections respiratoires qui deviennent très vite sévères et peuvent la conduire à l’hospitalisation.

Au niveau de l’apprentissage, il s’effectue comme un enfant en parfaite santé, voire même plus vite. Les enfants atteints de cette maladie sont vifs d’esprit, ils ont des facilités à communiquer et sont très sociables. Ils sont très attentifs à ce qu’il se passe autour d’eux.

Au quotidien, nous devons la porter pour la déplacer, faire suivre tout son matériel orthopédique pour son confort de vie : siège sur mesure, attelles de jambes, verticalisateur, corset, vélo selle, siège de bain, fauteuil roulant électrique, VNI (ventilation non invasive) 15 minutes par jour en entretien pour améliorer sa capacité respiratoire, percussionneur (en cas d’encombrement pulmonaire). Nous devons aussi prévoir les séances de kinésithérapie motrice et respiratoire si nécessaire, les rendez-vous médicaux … Nous devons adapter notre véhicule pour recevoir dans le coffre le fauteuil de 95 kgs, avons dû vendre notre appartement au 4ème étage pour du plain-pied… On s’adapte pour le bien-être de notre petite fille.

Ambre adore la mer et adore être dans l’eau, nous l’amenons donc à la piscine et lui faisons faire de la kiné en piscine. Elle a une bouée « neck ring » qui lui permet d’évoluer dans l’eau librement en toute sécurité. Elle adore. Elle veut faire comme son papa ! Nous envisageons d’adapter un système pour lui faire faire un ti tour sur un paddle. »

Pour soutenir l’association Ambre, les shapers de Chipiron Surfboards, Damien Marly et Antoine Hodin, ont décidé de lancer l’opération « Paie ta planche », une vente aux enchères d’œuvres de Tim Frager et de Lester Daniel en faveur de l’association Ambre. 2 planches, 2 artistes pour aider la recherche contre l’amyotrophie spinale infantile type 2, maladie dont souffre la petite Ambre.

Dès le premier appel, Tim Frager a adhéré au projet. Originaire de Guadeloupe comme JP, Tim a été particulièrement touché par leur situation. Il décide de passer plusieurs heures avec Ambre pour connaître son histoire, ses rêves et partager un moment précieux, tous les 2 autour de la planche. De ce temps complice en ressort une œuvre à l’image d’Ambre, entourée d’arc-en-ciel, de références abstraites aux Antilles, et d’espoir, avec ce style si caractéristique de l’art de Tim. Vous pourrez découvrir la planche en avant-première lors de son expo Tribu à partir du 1er juin à l’Hôtel La Maison de La Prade à Messanges.

Lester Daniel est aujourd’hui un artiste reconnu grâce à son univers créatif qui se développe au gré des flots. Entre collage, peinture, bois, résine, géométrie et ethnique, son graphisme influencé par les arts premiers et façonné par le street art pare de couleurs des créatures surgies de son imaginaire. La mer nourrit ses œuvres, composées de bois flottés, de galets et de déchets rejetés par l’océan. Aujourd’hui pour Ambre, il s’est inspiré de ce milieu, l’Océan. Cette étendue bleue que nous chérissons tous, épine dorsale de notre planète représentée sur cette board par un poisson. Et joli coup du hasard, le poisson est l’animal préféré d’Ambre…

– Comment participer ?
Dès le samedi 1er juin, connectez-vous sur www.chipiron-surfshop.com pour trouver les infos et liens des enchères. Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don via leechi.com, du 1er au 30 juin 2013.

* Pour soutenir l’association ou autres informations, devenez fan de la page Facebook de l’Association Ambre: www.facebook.com/ambre.asso

Photographies Laurent Gaden

En savoir plus sur l’amyotrophie spinale: www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AmyotrophieSpinaleProximale-FRfrPub633.pdf 

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1 commentaire

  1. Julie dit :

    Les enchères sont ouvertes! RDV sur ebay en cherchant « Planche Tim Frager » et « Planche Lester Daniel »

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