La Mauli Ola Foundation fait surfer les jeunes atteints de mucoviscidose

Ecrit par / Dans ACTUALITES, Kelly Slater, Le surf pour tous, Surf Thérapie /

La Mauli Ola Foundation est une association créée en 2008 pour sensibiliser le grand public à des maladies génétiques comme la mucoviscidose (cystic fibrosis en anglais). Son but est de soutenir les patients et leurs familles. Le programme intitulé « Surf Experience Days » associe des moniteurs de surf professionnels et des débutants qui ont la mucoviscidose pour leur faire sentir les propriétés thérapeutiques de l’activité physique et du contact avec l’air marin que permet le surf. Le surf leur permet également de prendre du plaisir et de se réaliser, ce qui participe grandement à l’amélioration de leur bien-être et de leur qualité de vie.

Ce que le surf apporte de plus que les autres sports est ce contact avec l’aérosol de sérum salé hypertonique* qui est présent juste au-dessus de la surface de l’océan, là où cassent les vagues. Les propriétés de ce sérum salé hypertonique sont reconnues comme en témoigne des articles publiés dans The New England Journal of Medicine**. C’est un traitement naturel efficace qui permet de décongestionner les bronches encombrées des jeunes patients qui conduisent à des infections respiratoires et à des hospitalisations.

Les actions de la Mauli Ola Foundation se déroulent sur différentes plages chaque année, comme Folly Beach en Caroline du Sud, sur la côte est des Etats-Unis, dans ce reportage de la chaîne américaine Channel 5 News. Dans cette vidéo YouTube, on retrouve le jeune Caleb Remington qui déclare « surfer pour vivre » . La Mauli Ola Foundation propose également des initiations en Californie et à Hawaii. Des stars du surf y participent régulièrement comme Kelly Slater, Sunny Garcia, Buttons Kaluhiokalani, Makua Rothman, Gavin Beschen, Shawn “Barney” Barron… Kalani Robb déclare qu’il apprécie beaucoup mettre ses compétences au service des enfants qu’il aime et d’une bonne cause.

Plus d’informations : http://www.mauliola.org

* en savoir plus sur le traitement par sérum salé hypertonique.

**Mark R. Elkins, Michael Robinson, Barbara R. Rose, Colin Harbour, Carmel P. Moriarty, Guy B. Marks, Elena G. Belousova, Wei Xuan, and Peter T.P. Bye. A Controlled Trial of Long-Term Inhaled Hypertonic Saline in Patients with Cystic Fibrosis. N Engl J Med 2006; 354:229-240

Scott H. Donaldson, William D. Bennett, Kirby L. Zeman, Michael R. Knowles, Robert Tarran, and Richard C. Boucher. Mucus Clearance and Lung Function in Cystic Fibrosis with Hypertonic Saline. N Engl J Med 2006; 354:241-250

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Surf Prevention est le site sur le Surf, la Sécurité, la Santé et l'Environnement.

 

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6 Commentaires

  1. dumetz dit :
    17 novembre 2010 à 15:55

    guillaume,

    je me permet juste de te faire remarquer que l'eau de mer n'est pas un sérum salé hypertonique.

    la quantité de sodium contenue dans un litre d'eau de mer est, en moyenne, de 10 grammes… soit l'équivalent d'un sérum salé isotonique…..

    bref, il n'y a pas d'aérosol de sérum salé hypertonique juste au dessus de la surface de l'océan…..

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  2. Guillaume dit :
    17 novembre 2010 à 16:14

    Cher ami,

    Il y a effectivement des endroits où la concentration en sel est plus basse (eau de mer moins concentrée, proche d'une embouchure de rivière, après de fortes pluies…) mais elle peut être également beaucoup plus élevée comme l'indique le copier-coller de Wikipedia ci-dessous.

    Après nous sommes bien d'accord sur le fait que l'avantage d'un aérosol médical est d'apporter une concentration stable hypertonique par rapport au milieu naturel fluctuant.

    "La salinité est un des paramètres les plus importants de l'eau de mer, et désigne la teneur en sels dissous. La salinité moyenne des océans est de 35 g/l, et reste généralement comprise entre 30 g/l (Atlantique nord) et 40 g/l (mer Rouge)[6]. Les mers intérieures ou assimilées ont une salinité supérieure, parce que l'évaporation y concentre le sel. Les exceptions concernent donc des mers fermées ou semi-fermées, comme pour les valeurs extrêmes de 6 g/l dans les eaux de surface de la mer Baltique et 330 g/l dans la mer Morte. La mer ouverte la plus salée est la mer Rouge."

    NB : On parle ici de la teneur en sels au pluriel et non exclusivement en (chlorure de) sodium, mais on voit bien que le rapport peut varier grandement d'une mer à l'autre.

    Ensuite, le sel qui s'aérosolise ne doit pas avoir la même concentration que quand il est dans l'eau. Je ne suis pas expert de la question et il faudrait demander un avis spécialisé là-dessus pour connaître plus précisément la concentration du fameux "aérosol marin".

    Source : http://fr.wikipedia.org/wiki/Eau_de_mer

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  3. dumetz dit :
    17 novembre 2010 à 17:31

    merci wikipedia!

    nous sommes effectivement bien d'accord: aucune des mers du globe ne permet de se faire un aérosol de sérum salé hypertonique….dans l'article du new england que tu cites, les patients bénéficient de deux aérosols de SSH à 7% (70g/L de sel) deux fois par jour pendant 48 semaines!!!! On leur faisait inhaler auparavant des bronchodilatateurs! rien à voir avec une session de surf… tu te rends bien compte que mon message ne concerne pas réellement la teneur en sel de telle ou telle mer du globe, mais bien l'utilisation de cet article du NEJM que tu fais ici. Je te cite:"Ce que le surf apporte de plus que les autres sports est ce contact avec l’aérosol de sérum salé hypertonique* qui est présent juste au-dessus de la surface de l’océan, là où cassent les vagues. Les propriétés de ce sérum salé hypertonique sont reconnues comme en témoigne des articles publiés dans The New England Journal of Medicine**. C’est un traitement naturel efficace qui permet de décongestionner les bronches encombrées des jeunes patients qui conduisent à des infections respiratoires et à des hospitalisations." J'ai du mal à croire que tu penses réellement ce que tu écris! Bref, que les petits mucoviscidosiques se fassent des sessions de surf avec des stars de ce sport quand ils peuvent: très bien et tant mieux pour eux. Mais pitié, pas de récup pseudo scientifique en extrapolant n'importe comment les résultats d'études sérieuses pour justifier, auprès de gens malades, la pratique de ce sport…. je trouve ça plus que limite…. Ce n'est pas digne d'un médecin….

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  4. Guillaume dit :
    17 novembre 2010 à 18:02

    Docteur Dumetz, ce n'est pas moi qui ai inventé ça mais des professeurs de Pédiatrie américains et australiens spécialisés dans la mucoviscidose. La Surf Thérapie est utilisée en traitement médical d'appoint de la muco dans de grands services hospitaliers. Et ils se sont rendus compte des bienfaits du sérum salé en constatant que les patients mucoviscidosiques qui faisaient du surf se sentaient mieux que les autres au niveau respiratoire.

    Je t'invite à regarder ce reportage avec l'intervention du Dr Arnold Platzker du Childrens Hospital de Los Angeles : https://blog.surf-prevention.com/2010/09/11/surf-t…
    Ensuite lis ce que pensent de vrais malades de la mucoviscidose de leur pratique du surf et on en reparle après : https://blog.surf-prevention.com/2010/03/10/emily-… https://blog.surf-prevention.com/2010/06/16/temoig…

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  5. dumetz dit :
    17 novembre 2010 à 19:47

    cher guillaume, (ou cher docteur Barucq, c'est comme tu veux…)

    libre à toi de penser ce que tu veux, mais encore une fois, s'il te plait, ne justifie pas tes prises de position par des articles du NEJM…

    Que ces patients se sentent mieux après une session de surf, ça me semble tout à fait concevable et pour tout un tas de raisons…

    Une dernière chose, qui justifie le fait que je n'écrirai plus sur ton site: tu modifies tes messages après les avoir postés et reçu une réponse. Le message que tu as posté à 15h14 n'était pas celui que je peux lire à 18h20. ça aussi c'est limite…

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  6. dumetz dit :
    17 novembre 2010 à 21:18

    pour finir, ce que j'ai écrit dans mon premier post est faux: l'eau de mer est bien hypertonique, même si l'on considère uniquement le chlorure de sodium…. elle est néanmoins 2 fois moins hypertonique que le sérum utilisé dans l'étude citée…

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