Si vous cherchez un bon film, je vous recommande de voir absolument Oxygène réalisé par Hans Van Nuffel, lui-même atteint de mucoviscidose. Malheureusement, ce film n’est à l’affiche que dans trop peu de salles en France et il faut guetter les projections. J’ai eu la chance de le voir hier au cinéma Le Royal à Biarritz, à l’occasion d’une séance suivie d’un débat avec des acteurs confrontés au quotidien à cette maladie (parents, responsables associatifs, médecin, kinésithérapeute…). Ce film permet de sensibiliser le grand public à ce qu’est la mucoviscidose. Le film est parfois dur mais très intense du début à la fin. On se sent plus vivant que jamais après l’avoir vu.

Si on s’intéresse de près à la mucoviscidose sur Surf Prevention, c’est notamment parce que l’un des projets de l’association Surf Thérapie est d’amener des enfants porteurs de la mucoviscidose faire du surf, car l’activité physique en général, et celle en bord de mer en particulier, est bénéfique pour les personnes atteintes. Le passage central du film Oxygène se déroule justement au bord de la mer.

Oxygène, c’est un film sur la fureur de vivre, l’instinct de survie de jeunes gens qui savent leur espérance de vie limitée* par la maladie. Comme de nombreux jeunes atteints d’une maladie chronique ou incurable, les personnages du film ont envie de croquer la vie à pleines dents et d’en faire autant voire encore plus que s’ils n’étaient pas malades, quitte à prendre des risques…

Il y a Tom (Stef Aerts), le personnage principal du film, dont on suit le parcours de vie depuis le moment où il est exhibé dans un amphithéâtre à la Faculté de Médecine jusqu’à ses années de jeunesse turbulente où il brûle la chandelle par les deux bouts avec un groupe de potes délinquants mené par son meilleur ami Jimmy prêt à tout pour l’aider et avec qui il fera les 400 coups. La recherche de sensations fortes amènera Tom à prendre des risques avec la vitesse, avec l’alcool, le tabac ou les médicaments, mais aussi avec l’amour…

Il y a Lucas (Maarten Mertens), son frère aîné, porteur lui aussi de la muco. Son âge plus avancé fait qu’il connaît les complications de la maladie avant son petit frère. Ce dernier aimerait ne pas connaître le même sort et fait tout pour ne pas lui ressembler. A un stade avancé de la maladie, Lucas témoigne de son rêve de nager un jour dans l’océan et de s’y laisser flotter en regardant les nuages. Depuis l’univers confiné de l’hôpital, la mer apparaît comme un paradis imaginaire.

Eline (Anemone Valcke) est une jeune fille enjouée hospitalisée en chambre d’isolement pour une tuberculose multi-résistante dont Tom va s’éprendre au péril de sa vie.

Xavier (Wouter Hendrickx), plus âgé que Tom, ne laisse rien paraître de sa mucoviscidose et a un optimisme à toute épreuve. Il retrouve Tom au moment de se faire hospitaliser pour un pneumothorax survenu pendant l’un de ses voyages pour assouvir sa passion pour la photographie aquatique en plongée sous-marine, comme Mike Prickett… Passionné de belles voitures, ce compagnon d’infortune est un peu l’ange gardien de Tom et a une influence positive sur lui.

Les destins de ces personnages vont se croiser dans le film et leur rencontre renforcera encore leur énergie vitale et l’urgence de vivre. La mucoviscidose ne les empêchera pas de vivre: « on va mourir, mais pas tout de suite ! » comme le dit Anneleen (Marie Vinck), la petite amie de Xavier, qui a décidé d’avoir un enfant malgré sa mucoviscidose.

Le passage où les personnages sont en bord de mer est la véritable bouffée d’oxygène du film. Après avoir signé une décharge à l’hôpital, c’est là que Tom, Xavier et Anneleen trouvent un moment d’apaisement face à la mer. Tom réalise le rêve de son frère. Quand il court sur le sable avec Xavier, celui-ci lui lance : « Tu sens l’iode, c’est le meilleur air ça ! » Ce court passage en bord de mer est aussi le moment du film où les choses se compliquent encore un peu plus. Les événements s’accélèrent en même temps que les capacités respiratoires des protagonistes s’altèrent, ce qui maintient le spectateur haletant tout au long du film, jusqu’à finir le souffle coupé.

Oxygène nous aide à mieux comprendre que les jeunes atteints de mucoviscidose sont comme tous les autres, avec les mêmes préoccupations, les mêmes aspirations, les mêmes pulsions, à la différence qu’ils doivent suivre un traitement lourd et des contraintes inhérentes à leur maladie, avec en arrière-pensée un avenir incertain qu’on voudrait oublier.

Ce film retrace les différentes étapes de la maladie, avec comme horizon la greffe pulmonaire. Un film qui fait également réfléchir au don d’organe dont la seule possession d’une carte ne suffit pas à rendre le don automatique en France.

La projection d’Oxygène à Biarritz était proposée par les associations :

Association Gregory Lemarchal : http://www.association-gregorylemarchal.org/

Association Vaincre la Mucoviscidose : http://www.vaincrelamuco.org/

*Grâce aux progrès de la prise en charge et des traitements, l’espérance de vie de la mucoviscidose est passée de 7 ans en 1965 à 46 ans pour les enfants qui naissent aujourd’hui.

A propos de l'auteur :

Médecin, surfeur, auteur du livre Surf Thérapie. Adjoint au maire de Biarritz à l'Environnement, Qualité de Vie et Bien-Être.

 

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